Il y a des matins où je me lève et je sais, avant même d’avoir posé le pied par terre, que ce ne sera pas un bon jour.
La douleur est là. Dans le bas du dos, dans les hanches, parfois dans les épaules. Une raideur qui prend toute la matinée à se desserrer quand elle se desserre. La spondylarthrite ankylosante, c’est ça. Une maladie inflammatoire chronique qui touche les articulations, qui vient et repart à sa guise, sans prévenir, sans s’excuser.
Pendant longtemps j’ai essayé de faire semblant qu’elle n’existait pas. De tenir le rythme. D’être productive comme si mon corps était coopératif.
Aujourd’hui je fais autrement. Et paradoxalement, j’écris mieux.
La douleur, cette compagne non invitée
La spondylarthrite ankylosante est une maladie invisible. Pas de fauteuil roulant, pas de signe évident. Juste une canne certains jours, une façon de m’asseoir avec précaution, des mouvements que j’évite sans même y penser.
Ce que les gens ne voient pas, c’est ce qui se passe à l’intérieur.
Les inflammations qui font que rester assise deux heures devant un écran devient une épreuve. La fatigue profonde pas celle d’une mauvaise nuit, mais celle qui vient des os, des articulations, du système immunitaire qui se bat contre lui-même. Les réveils à 3h du matin parce que la douleur ne dort pas, elle.
Écrire dans ces conditions, ce n’est pas héroïque. C’est juste ce que je fais parce que c’est ce qui me maintient en vie, quelque part.
Organiser ses journées quand le corps décide à ta place
Avant la maladie ou plutôt avant le diagnostic de spondylarthrite ankylosante, parce que la maladie était déjà là depuis longtemps je fonctionnais comme tout le monde. Des journées organisées du matin au soir, des listes de tâches, des objectifs.
Aujourd’hui, je ne peux plus fonctionner comme ça.
Mon organisation ressemble plutôt à ça : je regarde comment je me sens en me levant, et je décide de ma journée en conséquence.
Les bons jours , ceux où la douleur est supportable, où la tête est claire je les utilise au maximum. J’écris, j’avance sur plusieurs chapitres, je prépare du contenu pour la semaine. Je mets de côté pour les jours difficiles.
Les jours moyens , douleur présente mais gérable je fais les tâches légères. Relecture, correction, réseaux sociaux, emails. Des choses qui ne demandent pas la même concentration que l’écriture créative.
Les mauvais jours, ceux où le corps dit non je n’écris pas. Ou j’écris sur mon téléphone, allongée, quelques phrases si l’envie est là. Mais je ne force pas.
Ça a l’air simple dit comme ça. Ça ne l’est pas.
La culpabilité, ce poison silencieux
Le plus difficile avec la spondylarthrite ankylosante, ce n’est pas toujours la douleur physique. C’est la culpabilité.
La culpabilité de ne pas avoir écrit aujourd’hui. De ne pas avoir répondu aux messages. De ne pas avoir avancé sur le prochain livre. D’avoir passé la journée sur le canapé alors que dans la tête, les idées tournaient et que les mains ne pouvaient pas suivre.
Pendant des années, j’ai eu honte de mes mauvais jours. J’avais l’impression de ne pas être assez courageuse, assez déterminée. Que les « vraies » autrice travaillaient malgré tout, coûte que coûte.
Et puis j’ai compris quelque chose : forcer sur un corps malade ne produit pas de bons textes.
Les paragraphes écrits dans la douleur, à m’acharner sur un clavier alors que chaque mouvement de poignet me coûtait, ces paragraphes, je les réécrivais tous à la relecture. Ils manquaient de vie, de fluidité. Ils portaient la tension de leur création.
Les textes écrits les bons jours, quand le corps coopérait enfin, ceux-là avaient quelque chose de différent. Une légèreté, une liberté.
Alors j’ai arrêté de culpabiliser. Ou j’essaie, en tout cas. C’est un travail quotidien.
Ce que la maladie m’a appris sur l’écriture
La spondylarthrite ankylosante m’a obligée à ralentir. Et ralentir m’a appris à écrire autrement.
À ne pas confondre quantité et qualité. Un chapitre écrit avec présence vaut dix chapitres écrits dans la précipitation.
À écouter mon corps comme j’écoute mes personnages. Avec patience, sans forcer.
À accepter que certains jours la création prend d’autres formes, une idée notée sur le téléphone, une image gardée en mémoire, une conversation qui nourrit un prochain texte sans qu’on s’en rende compte.
Et surtout à ne plus avoir honte de mon rythme.
Mon rythme n’est pas celui d’une autrice en bonne santé qui peut écrire huit heures par jour. Il est le mien, irrégulier, imprévisible, parfois frustrant. Mais il est réel. Et les livres qui en sont nés le sont tout autant.
Conclusion
Si vous lisez cet article et que vous vivez avec une maladie chronique que ce soit la spondylarthrite ankylosante ou une autre soit je veux vous dire une chose :
Votre rythme est valide.
Créer malgré la douleur n’est pas une obligation. Certains jours, survivre suffit largement. Et les jours où vous créez, même un peu, même maladroitement. Ces jours-là comptent infiniment plus que vous ne le croyez.
La spondylarthrite a changé ma façon d’écrire. Elle ne m’a pas empêchée d’écrire.
Et c’est peut-être ça, la plus grande leçon qu’elle m’ait apprise.
Séverine 🤍
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